Как болезнь изменила мою жизнь: 5 открытий

Редкие заболевания могут поразить любого человека: от Леди Гаги до тебя самого и, развиваясь со временем, могут сильно выматывать.

Из-за тяжелого протекания синовита (воспалительного заболевания синовиальной оболочки суставов или связок), а также операции в 2013 году, Леди Гага вынуждена была отменить часть своих выступлений, входивших в состав двух ее турне в 2013 и 2018 годах. В 2018 году в своем аккаунте в Instagram она написала обращение к поклонникам после вынужденной отмены шоу, что она «любила и продолжает их любить», но физическая боль, которую она ощущала, была «за рамками ее контроля».

Научно-клинический центр генетических и редких заболеваний определяет «редкое заболевание», как состояние, которое наблюдается менее чем у 200.000 человек. По приблизительным подсчетам этого центра, 250-300 миллионов человек страдают от редких заболеваний, которых насчитывается около 7000.

Человек сам творит историю своей болезни. И. Иванюк

При этом, пациенты сталкиваются с уникальными проблемами: фармацевтические компании практически не отслеживают редкие заболевания и не разрабатывают методы лечения их, из-за малочисленности пациентов и, следовательно, дохода.

В 18 лет я заболела редким недугом – уртикарным васкулитом. Сложно сказать, действительно ли это заболевание протекает так, как описывает Научно-клинический центр генетических и редких заболеваний. Потому что практически отсутствуют клинические исследования того, насколько распространено это состояние. Хотя влияние редкого заболевания на жизнь заболевшего им человека может быть разным, уртикарный васкулит существенно изменил мою жизнь.

В этой статье я опишу 5 способов, которыми недуг воздействует на человека, изменяя его образ жизни.

1. Тебе следует стать защитником своих интересов

Если у тебя редкое заболевание, то вполне возможно, что тебе придется самостоятельно защищать свои интересы во время поисков наиболее оптимального медицинского лечения.

По данным Национальной Организации по редким заболеваниям (NORD), только у 5% редких заболеваний есть схемы лечения. Следовательно, большинство таких пациентов должны будут высказываться о том, что они хотят попытаться справиться со своей болезнью.

В статье для «The Mighty» редкой пациентки Синтии Мерфи описывалось, как она вынуждена была начать защищаться, чтобы жить полноценной жизнью.

«Я не родилась правозащитником людей с синдромом Тричера Коллинза (TCS). И если бы в детстве кто-то спросил, кем я хочу стать, когда вырасту (вообще-то, такой вопрос мне задавали редко), то я бы никогда не назвала эту деятельность. Как и другие инвалиды, я только пыталась выжить и вести полноценную жизнь, продолжать учиться и работать на полную ставку».

2. Изменятся твои отношения с телом

Редкие заболевания в зависимости от недуга, по-разному воздействуют на организм, а, значит, лечение для них тоже может быть разным. При уртикарном васкулите у меня регулярно возникают крапивницы, сильные боли в животе, ощущение онемения в руках и ногах, а распухают губы.

Однозначно я без восторга отношусь к этим периодическим изменениям внешности и сильным побочным эффектам эмоционального характера из-за воздействия стероидов (биологически активных веществ).

Модель Шанти Тиллинг описала, как развитие редкой болезни резко изменило ее внешность.

«В течение нескольких месяцев я была истощена и страдала от болей в животе. И как-то раз меня случайно увидел муж одной из наших клиенток, онколог по профессии. (К тому времени у меня неестественно выпирал живот.) Он сказал, что мне срочно необходимо обратиться к врачу.

После многочисленных тестов у разных специалистов мне, наконец, смогли поставить диагноз: то был редкий тип опухоли поджелудочной железы. Новообразование было таким большим и росло так быстро, что сначала мои врачи ошибочно предполагали, что я не выживу».

3. Ты можешь находиться в «не диагностируемом» подвешенном состоянии

Я находилась в «не диагностируемом» подвешенном состоянии в течение 15 месяцев, потому что врачи не могли выяснить причину болезни. Они проверили меня на всевозможные недуги: от пресловутой волчанки до ВИЧ. Хотя прохождение медицинских тестов иногда было болезненным, хуже всего была симптоматика, проявлявшаяся у меня, а также состояние неопределенности.

Мне, если можно так выразиться, еще повезло, что болезнь диагностировали довольно быстро, учитывая ее специфику.

Редкие заболевания в среднем диагностируют в течение около 4,8 лет. Что особенно опасно потому, что 30% детей с редкими заболеваниями умирают до 5 лет, многим не успевают даже поставить определенный диагноз.

В среднем, пациентам проводят обследование семь или более врачей, прежде чем удается поставить диагноз.

4. Ты поймешь, кто твои настоящие друзья

Даже болеть приятно, когда знаешь, что есть люди, которые ждут твоего выздоровления, как праздника. А.П. Чехов

При возникновении любой трудной жизненной ситуации, ты узнаешь, кто твои настоящие друзья.

Развитие редкой болезни заставило меня по-другому взглянуть на свои дружеские связи; понять, кто из этих людей оказался верным другом, а кто лишь носил это название.

В статье для «The Mighty» Мэйси Довершайк, страдающая синдромом Элерса-Данлоса, рассказала о том, какое важное значение имела для нее дружба; в прошлом, когда ей старались поставить диагноз, и в настоящем, когда она проходит лечение.

«В первые годы появления у меня симптомов болезни (семь лет назад?! Что?!), когда я ходила по врачам, и никто не мог понять, что происходит, ты никогда не сомневалась во мне. В то время многие считали, что я притворяюсь или пытаюсь привлечь их внимание. Но ты никогда так не говорила, ты поддерживала меня».

5. Тебе, возможно, придется понести ощутимые финансовые расходы

Дороже здоровья только лечение.

Расходы, связанные с редкими заболеваниями, включают траты на медицинское обслуживание, покупку лекарств, оплату услуг медицинских работников, а также отсутствие или сокращение прибыли у пациента из-за невозможности работать. Эти траты могут нанести ощутимый удар по финансам больных и их близких.

«Например, больной редким заболеванием крови, гемофилией, в год в среднем тратит $131.111, что примерно равно $8,7 миллионов за всю его жизнь (по подсчетам Бельгии). Для больного с атрофией спинномозговой мышцы эта сумма составляет около $79,143.

Что, по-вашему, может еще поменять недуг в человеке? Пишите в комментарии!

 
Поделиться:
Татьяна Смирнова
Татьяна родилась как человек и однажды выросла. Она научилась выживать как полу москвичка в пределах ТТК.